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La historia de María, una princesa que ha vencido al cáncer

18/06/2014   Categoría: Pequeños grandes héroes
La historia de María, una princesa que ha vencido al cáncer

Hola, soy Marta y quiero compartir mi historia con todos vosotros:

El 15 de septiembre de 2009 mi hija María, que tenía 5 años, ingresó en el Hospital Niño Jesús. El diagnóstico: Leucemia Aguda.  Al día siguiente empezó el primero de 6 ciclos de quimioterapia intensivo. Pronto supimos que el nombre exacto  de la enfermedad era Leucemia Aguda Mieloide (AML) tipo M2 con la translocación 8:21.

Nuestra princesa, María

Nuestra princesa, María

María estuvo ingresada 6 meses de los cuales estuvo aislada 5 y medio.

En el primer ingreso nos aislaron a la semana y después de 70 días, Álvaro nuestro médico,  nos mandó a casa a pasar la Nochebuena. María no quería salir de su habitación y bromeábamos con que tenía Síndrome de Estocolmo. Pudimos hacer tres breves visitas a casa pero la primera Nochebuena ya nos dimos cuenta de que Maria no podía andar más que unos pasos. Al llevar 70 días en una cama había perdido casi toda la masa muscular. Desde ese momento, metimos una mesa y una silla en el cuarto y comprando DVDs musicales se animó enseguida a bailar todos los días. Intentábamos que hiciera más actividades de pie, movíamos los muebles para hacer el máximo sitio posible y que pudiera moverse un poco. En esa época no teníamos a los fisios de Aladina, como hay ahora!

Era la época de la Gripe A y había muchas más limitaciones de las normales, incluso para los aislados, por lo que durante los primeros 4 meses estaban prohibidas las visitas y casi todas las actividades de voluntariado.  Aladina sólo podía pasar a prestar DVDs.

Nuestro reto diario era mantener a María entretenida así que jugaba mucho con las enfermeras, cantaba, bailaba y  hacia bodas de la Barbie con ellas. Pintaba, dibujaba, y hacíamos muchísimas manualidades. En Navidad nuestro cuarto parecía un escaparate, ninguna manualidad se nos resistía. Su profesora del colegio, Pilar,  venía todos los jueves a jugar con ella y si tenía que ponerse bata y patucos ¡se los ponía!, pero todos los jueves allí estaba clavada para jugar con Maria.

 

La reina de las manualidades

La reina de las manualidades

Un día se levantaron las limitaciones de la Gripe A y volvieron los voluntarios poco a poco. María era muy tímida pero desde el día que conoció a Paco no había día que no preguntara “¿cuándo viene Paco?”  Por qué él siempre la hacía reír y a ella, ¡le encanta reír!

Cuántos momentos vividos!

Cuántos momentos vividos!

La neutropenia de Maria era muy severa así que seguíamos aislados y muy limitados con las visitas. Su hermano pequeño, Diego, tenía permiso especial de visita y venía una vez a la semana a pasar la tarde, después de una desinfección completa y manicura completa ¡ Diego pensaba que no había sitio más maravilloso en el mundo que el hospital con Maria y él quería ir a vivir allí, siempre se iba a casa llorando o de mal humor.

Desde el principio tuvimos mucha suerte no tuvimos complicaciones serias aunque sí muchos sustos. María no se quejó nunca y supero con ánimo y alegría el reto de cómo entretenerse durante seis meses en una habitación de hospital. Nunca me preguntó cuando nos íbamos a casa o porqué le había pasado esto, nunca lloró ni estuvo triste. Cuando le daban la quimo más intensiva al final del tratamiento, se metía en la cama, se tapaba e intentaba dormir y era cuando venían los voluntarios de Reiki y se tiraban horas con ella.

María, su madre, Marta, y su familia, ya son dos miembros más de la Familia Aladina

María, su madre, Marta, y su familia, ya son dos miembros más de la Familia Aladina

Todo fue bien y el 13 de abril de 2010, nos mandaron a casa.  María estaba en remisión completa y había que irse y recuperarse. Esta vez ¡la que no me quería ir era yo! María seguía muy bajita y estábamos aislados aún esa misma mañana.

Yo me preguntaba ¿cómo íbamos a vivir sin la analítica diaria? ¿Cómo íbamos a vivir sin el cuidado completo de las enfermeras? ¿Cómo íbamos a vivir sin la visita diaria de Maitane y Álvaro?? Me tocaba a mi pasar un Síndrome de Estocolmo.

La verdad es que volvimos día sí y día no, así que casi no nos dimos cuenta y poco a poco fue todo bien y en vez de cada 3 días íbamos a revisión cada 5 y luego cada 10 y así hasta ahora que vamos una vez al año. Daba miedo irse a casa porque se deja la burbuja protectora del hospital, los médicos, enfermeras, voluntarios, niños y padres todos los que te entienden sin decir nada. En casa la gente a tu alrededor intenta ser amable pero no estás protegido como en el hospital, tu reacción ante un corte o una fiebre no se entiende en el contexto de los demás. El miedo te acompaña pero se va atenuando con el tiempo.

Nunca te olvidas de la gente que te ayudó a pasar esos momentos tan duros en el hospital, los padres que te contaron sus experiencias, que te dieron esperanza para ser optimista. Ya han pasado 4 años desde que vinimos a casa y nunca paro de dar gracias porque todo ha salido bien y por esas personas tan maravillosas que nos acompañaron por ese camino.

¡Gracias! ¡Nunca os olvidaremos!

Marta Fernández del Pino, mamá de María

Recordamos lo mucho que nos ayudaron las historias de los padres con hijos que ya habían terminado el tratamiento. Por esta razón hemos hecho una página web para compartir las historias esperanzadoras. Esta página es para dar esperanza a las madres y los padres de niños con cáncer. ¡Os animamos a leerlas!

http://www.supervivientes-decancerinfantil.org/

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